Historia de Violetas y Pensamientos



Violeta tiene hoy 12 años...es una gurisa feliz..

Nací con la discapacidad a mi lado; los brazos blancos y rubios de mi tía abuela me acunaron antes que los de mi propia madre, y de ella y de sus manos suaves y blandas, atónicas, recibí el amor que me mantuvo viva.
Este libro, pedazo de mi alma, a la memoria de la tía distinta que me dejó aprender la ternura en sus ojos claros, transparentes, débiles mentales...


Anamá


De los primeros sentires...

Mis dedos empiezan lentamente a desplazarse por el teclado...
Afuera el invierno avanza a pasos gigantescos y la llovizna penetra en el alma, desnudándola de penas.
Entonces las penas no tienen más remedio que salirse hacia el exterior y la lluvia que avanza ya se mezcla con un llanto profundo, olvidado, casi arrancado desde tiempos infinitos, desde infancias, desde eternidades.
No puedo negar la tristeza, el dolor, la angustia que llena cada uno de mis días y que, a veces los hace insoportables, no puedo negar la realidad que me llena el pecho de rabia e impotencia por no poder transformarla, revolucionarla, subvertirla...
Nada quiero negar, ni siquiera el miedo y la ansiedad, pero cómo expresar este odio, odio sí, sin dejar al desnudo toda mi propia Vida.
Mis dolores, mis pasiones, mis locuras compañeras...
Pero si empezamos hablando de Vida, se trata de la tuya esta historia, a veces siento que soy sólo el marco para realizar la tuya, Vida, Vida llena de sol, de ternura, de caricias, de pucheros, de amor.
Tu Vida que transcurre y los años que se amontonan en las velas que tampoco este año podrás apagar en tu torta de cumpleaños, cuando el verano esté aquí.
Alguien dijo que no eras feliz... eso es mentira pero te confieso, yo sólo lo soy de a ratos.
Eso quizás simplifique la cosa y podamos comenzar sin tantas explicaciones
No es por la sencillez estúpida de no ser capaz de soplar velas, tampoco por la burda mezcla de tus pies cuando intentan dar algunos pasos, tampoco es por las señas que repites hasta el cansancio sin encontrar otra manera de comunicar tu interior con este exterior.

No, hija, no son esas cosas las que me lastiman y quitan toda posibilidad de ser feliz, no sos vos, no lo sos, nunca podrías serlo, si gracias a nuestro encuentro sumé nuevas banderas para desplegar, para agitar, para levantar...
Son otras que bien entiendes, son los años que se van, son el amor que no me ve, al menos no me ve como yo quiero que me vea, pero son detalles, improvisados para dar comienzo a este relato que, dice quien dice que no soy feliz que debo escribir, tu historia y la mía, la nuestra, la misma...
Y debo comenzar con alguna palabra, pues entonces que sean éstas, ya encontraré otras a lo largo del camino para hacer más comprensibles mis sentires.

De la infancia mía y
los prejuicios de mi padre...

¿Qué pensaba yo de las personas con discapacidad antes de que, pequeña personita, entraras en mi Vida para quedarte por tiempo indeterminado?
Trato de buscar en mi memoria, me remonto a la infancia, mi padre, sus horarios de visita, los sábados por la mañana y los caminos por la orilla del río, el regreso por las calles de tierra, el loco de la bicicleta, sus gritos, sus babas, mi miedo y la voz de mi padre diciendo que en cada barrio había alguien con alguna tara...
¡ Qué palabra rara para mis oídos! Tara: ¿significaba, ser distinto, no poder actuar como el resto, babear, gritar, mearse? ¿Qué significaba para mi padre? Hasta ahora no lo sé. De aquella imagen infantil salto a otra imagen más cercana, unos años atrás, mi padre frente a vos, bebé...mirándote sin entender y preguntándome con miedo y con sorpresa “¿Pero tendrá alguna tara?”. Recuerdo aquellas mañanas en que, escapada de la oficina y sola, corría por la ancha avenida hasta su casa para tomar aquellos mates amargos y tratar de explicarle qué era una lesión neurológica, qué era la parálisis cerebral, qué eras vos, que era yo, qué era el vivir en el límite de lo posible, qué era no dormir, qué era cuándo es nunca... Sigo sin entender la palabrita que por lo visto ha marcado a mi viejo en el tema de los distintos...tara...nada...
Papá, siguió sin entender nada, como siguió sin entender qué es una tara y qué es la realidad y cuánto cuesta remontar la cuesta de la Vida para llegar a ser feliz, feliz, así sin sentido, como lo es él, de frente al río que le sopla en sus oídos una música nueva o vieja pero suya...sin interferencias...sin taras...
Ay! Papá, cuantas veces lo necesité y él siempre ausente, siempre alto, siempre lejos, siempre de gira, siempre ocupado, siempre en sus cosas tan distintas de las mías... y ahora, mucho tiempo de por medio, aquí, cerquita mío, cerquita tuyo, sabiendo comunicarse con vos, sin miedos ni prejuicios, sin “taras” con una guitarra que los une y la música que los atrapa, los envuelve y los hace ser sencillamente abuelo y nieta, al fin!






De la primer madre “distinta” que conocí...

Pero vuelvo hacia atrás con mi pensamiento.
Sigo hurgando en mi memoria, se me presenta Marcelino, no lo imagino hombre como lo es ahora, vuelve a mí su imagen de niño, pequeño, regordete, con los cachetes paspados por el frío, los mocos y las babas.
El gurí mogólico del barrio, hermano de mi amiga Mariela que debía cuidarlo, que debía llevarlo con ella a todos lados, que nos hacía compañía cuando soñábamos con amores infantiles, mirándonos con sus ojos inmensos y achinados durante los fines de semana y las vacaciones escolares.
Marcelino con su síndrome de Down y su ternura a flor de piel.
Aún ahora, cuando nos cruzamos por alguna de esas idas y venidas mías por la vieja ciudad en que nacimos los dos, nos reconocemos y sabemos el uno del otro, casi nada, un suspiro de ternura que la Vida me regala, solamente a veces, muy a veces...
Aquí aparece en mi vida la primera mamá distinta que conocí, Mercedes, la mamá de Marcelino, esa mujer que día a día lo llevaba por el viejo callejón, saltando las piedras del arroyo, cortando camino por el cementerio, sin ningún pudor, hasta APANA, donde Marcelino recibía estimulación. Era una mujer tan sencilla y la familia era tan humilde que aún ahora, con todo lo que he visto, me impresiona su recuerdo por su amor, su constancia, su consecuencia, su perseverancia, su ternura, que no sabía de soles ardientes en el verano ni de helados atardeceres. Mercedes y su amor de los manzanares, solía cantar debajo del paraíso con su hijo al lado, frente al fuentón repleto de ropa y sus manos flacas y morenas se llenaban de espuma y caricias para el hijo, los hijos, los demás hijos del barrio...
Me imagino su desesperación cuando se habrá sentido morir cercada por ese cáncer que le llevó ambas piernas y le robaba la Vida, por ese hijo que dejaba...esa desesperación que sentimos todas cuando pensamos que sabemos que tenemos un futuro tan incierto y nuestros hijos con él. Mercedes murió en el hospital sin más atención que la que merecía su condición de indigente, nadie se preguntó como sería la Vida sin ella entre aquellos hijos que dejaba desamparados de amor y comprensión.
La Vida y la Muerte de esta madre, de las madres...mía...
Ya sé que de eso no se habla, lo evito, lo callo, pero la desesperación se duerme en mi almohada junto conmigo cada noche y despierta por la mañana y corre a mi lado mientras corro y está ahí sentada en una silla junto a mí, mientras tecleo estas palabras para que alguien alguna vez sepa que la desesperación nos acompaña a todas las madres distintas...a todas. La muerte se vuelve una figura cotidiana en nuestro pensamiento, no sé si alguna lo podrá evitar, yo no puedo.





De mi madre y sus misterios dolorosos...

Pero, sigamos hija, fría mañana de invierno, vuelvo a retomar el hilo abandonado.
Recuerdo un capítulo del Platero y yo, cuarto grado, nueve años, lectura obligatoria, las flores altas y la tristeza que ese hombre ponía en recordar su días junto a aquel animal que lo llenaba de ternura, pero vuelvo al capítulo ese, el del niño bobo que se moría y que rodeaban de flores blancas...la memoria, no siempre rica de mi madre, recordando que en la casa de doña Chela había un niño así y que cuando ella era pequeña murió aquel y le tocó a mamá llevar flores, azucenas, al velorio del angelito.
¡Qué angustia me producía este recuerdo de mi madre! Hasta podía imaginarla con las manos llenas de blancas azucenas en el pasillo de la casa vecina, escondida en un rincón, mirando el cajoncito, asociando lo distinto con la muerte, la muerte con su fe y la fe con los milagros que nunca conocería en su Vida.
Ay! Vieja querida, los milagros! Ausentes en tus días que los esperan y en los míos que no saben de ellos más que por terceros...
Pero vuelvo al “Platero y yo” y al niño bobo. No puedo dejar de recordar a Tati, esa prima lejana que llegaba los domingos a la vieja casa de mi abuela y pasábamos el día corriendo y sudando al sol, escondidas entre las chilcas, comiendo nísperos, naranjas, felices, iguales y distintas; los que querían ver la diferencia entre ella y yo debían acercarse bastante y entonces verían su rostro y su síndrome y el mío y mi frente ancha y mis ojos lúcidos. La sorpresa de mi madre cuando la incorporé a una lista de invitados para un cumpleaños, el orgullo mío de decirle a mi vieja que yo quería a Tati ese día entre mis amigas, las bellas, las coquetas niñas, las “normales”, de las que no supe nada más.


De mi prima Tati, otra como nosotras...

Tati y yo éramos amigas, compartíamos la inocencia del sol en la cara, de aprender juntas a soplarnos el flequillo, de jugar a la pelota como varones, de aprender a comportarnos a la hora del mate, de escuchar sin comentar esas charlas de las adultas que se referían a temas adultos también, inaccesibles para nosotras, que fue culpa de la madre, que qué locura ponerse anestesia para el parto, que total es un ratito de dolor y después se te pasa, que como le arruinó la vida a esta chica... ignorancia, tabú, miedo, imposible comprender la realidad, lo que nos igualaba, lo que nos diferenciaba. Ella escuchaba, pensativa, creo ahora que sabía que se trataba de su propia historia pero no podía hacerla suya...
Nosotras no entendíamos bien que era lo que nos diferenciaba porque, en definitiva:
¿Qué otra diferencia entre Tati y yo?
Salto de nuevo a un día no hace muchos años, nos encontramos las dos muy cerca de tu jardín maternal, yo te traía a upa y ella sabía ya de tu existencia. Tati sabía que yo había tenido una hija con “problemas”, que no eran iguales a los de ella, que era muy complicado todo, que culpa del médico, que culpa de mis caderas...charla de mate que me habré perdido y que ella interpretó a su antojo, libre y suelto, como su pelo.
No nos dijimos casi nada, sé que Tati presintió todas las diferencias, no entre vos y ella sino entre ella y yo, mujeres las dos, ahora, adultas, no iguales a las que nos criaron, una vez más distintas, creo que de cualquier manera deseó estar en mi lugar, sabiendo que la maternidad no estaba permitida para ella. Y ya era demasiado tarde para empezar su historia de nuevo.

Siempre el silencio escondido detrás del mate en las reuniones de la familia, siempre la complicidad nuestra, ahora tuya y mía, frente a los que no logran entender, no saben definir, tienen miedo de aceptar, son incapaces de comprender...

De Facundo y Violeta y otros pensamientos...

Con todos esos prejuicios a cuestas me lancé a la Vida, con la cuestión de la inmadurez afectiva y la soledad y tuve a mis dos hijos, Facundo y vos.
Los tres protagonistas de nuestro tiempo, de esta rara combinación de miedo y ternura, de confianza y de estar al filo de la nada.
Si sigo buscando en mis recuerdos, seguramente que habrá más pedazos de historias de “distintos” en aquellos años ya remotos de la infancia, pero la realidad nos urge, hija mía, nos urge tanto...
Estamos aquí las dos, paradas en el medio de la Vida, con el corazón abierto y la cabeza pensante, buscando dejar en este escrito plasmado de alguna manera nuestro mundo, nuestras rutinas, nuestros días... a veces eternos, otras, a las corridas, llenos de risas y de lágrimas, de leche y de miel, de dulzor y de miedo, de dolor y de ternura, de rabia y silencio y de canciones y poesía al viento.

De diagnósticos, realidades y resentimientos...

Pero vamos a lo nuestro, vamos a explicar un poco de que se trata:
Dicen los que dicen que saben más que nosotras que PARÁLISIS CEREBRAL es un término que engloba a todos los trastornos NO progresivos de la función motora, debido a una lesión en el Sistema Nervioso Central durante el nacimiento.
La Parálisis Cerebral se divide en cuatro categorías principales: espástica, atetósica, atáxica y las formas mixtas.
Si un niño tiene Parálisis Cerebral, esto significa que parte de su cerebro o bien no funciona bien o no se ha desarrollado con normalidad.
La zona afectada suele ser una de las que controla los músculos y ciertos movimientos del cuerpo.
Puede afectar a niños y niñas de cualquier raza y condición social pero, lamentablemente en nuestro país, la mala atención en el parto, es una de las causas más frecuentes de adquirirla, sobre todo en las capas sociales más bajas, sin recursos económicos, sin asistencia sanitaria y en los Hospitales públicos.
Las personas que no son capaces de controlar sus movimientos o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una discapacidad intelectual.
Pero muchas personas con parálisis cerebral incluso, pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal.
La Parálisis Cerebral NO SE PUEDE CURAR...
Pero si se recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le continúe estimulando su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, el niño con parálisis cerebral podrá aprender mucho y llevar una Vida plena. Ser una persona independiente, algo que quizás esté más marcado por cuestiones socioeconómicas que por lesiones cerebrales...

Eso dicen los que dicen que saben..
Ahora vamos a la parte más difícil de toda la historia, nada podrá superarla, creo, espero: el nacimiento y esa turbia historia de malas atenciones, de descuidos, de olvidos, de dolor, de impotencia, de rabia, de resentimiento y de odio.
Digámoslo de una buena vez para poder proseguir con nuestra narración, a ver, digamos tu nombre, el día que naciste y como fueron las cosas, brevemente para recordarlas siempre y hacer que la memoria no nos traicione a la hora de, como dice quien sabe decir, hacer justicia...
Violeta, mi hija, nació el 8 de enero de 1994 a las 14 horas en un Instituto Clínico Privado de la Ciudad de Paraná, con, supuestamente, el mejor equipo de ginecólogos, obstetras, anestesistas, pediatra, enfermeros...
Con aparatología de última generación para asistir un parto en condiciones óptimas...
Pero por mala atención de ese cuerpo profesional, Violeta tuvo Sufrimiento Fetal Agudo lo que le produjo falta de oxigenación en el cerebro por lo que fue internada en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatológicos de otro Instituto privado en la misma Ciudad.
Estuvo las primeras veinticuatro horas convulsionando...
Estuvo los cinco primeros días con respiración mecánica asistida...
Recién al noveno día emitió llanto y pude acariciarla a través de las ventanillas de la incubadora...
Al mes le dieron de alta sin ninguna indicación, como si no hubiera secuela alguna de este parto traumático y de esa internación.
Meses de ir y venir, bajo peso, que pasa? Que sucede acá? Porque no sostiene su cabeza?
Y por fin el DIAGNÓSTICO:
Violeta tiene una lesión no evolutiva en su Sistema Nervioso Central- Parálisis Cerebral- topográficamente denominada Cuadriparesia Distónica y Epilepsia Parcial Sintomática con grave compromiso motor, intelectualmente...imposible catalogar.


Cuando naciste, Violeta, no había un diagnóstico certero, eras tan pequeña...recuerdo cuando me escapé de mi internación para verte, vos estabas en una incubadora, con un tubo azul y frío, respirando con una máquina que movía tus pulmones y llevaba el ansiado oxígeno a tus pulmones, a tu cerebro, recuerdo los sensores cardíacos, las sondas, mi llanto, la pequeña fila de hormigas que ascendía por una esquina de la habitación más pulcra, esterilizada y pura de la ciudad, por la sala de neonatología y cuidados intensivos...
Recuerdo que, como habías nacido en término, eras una niña bella y regordeta, con el cabello tupido y moreno, pero a medida que pasaba el tiempo tu estado general se deterioraba y así ibas tomando las características de un bebé con problemas neurológicos...
Recién al noveno día te escuché llorar y pude, a través de los ojos de buey de la incubadora, tocarte. Y ya tu pequeña cabeza se iba transformando en una alfombra peluda en partes, rapada en otras, por las constantes aplicaciones de las agujas del suerito que te alimentaba.
Ay!, Qué dolor intenso fue el que me llenó ese tiempo! Qué ausencia de esperanzas, de aliento, de compañía!!!
El pobre consuelo de tus ojitos pequeños que apenas abrías para mirarme o para mirar la nada transparente y límpida que te rodeaba...neonatología y cuidados intensivos, dolor...la leche que desbordaba mis pechos y ninguna boca que la succionara...dolor...enero en las calles, siestas eternas, noches calurosas, sudor, esperas interminables, portero eléctrico....”Vengo a alimentar a mi nena”, la jefa de neo sabía que era yo y abría:
Cuando te pude alzar en mis brazos y prender en mis pechos ya llevabas más de veinte días sin saber de mi calor.

De “la Internacional” en la siesta paranasera...

En una de esas siestas, nunca lo olvidaré, mientras esperaba nuestra hora para alimentarte, alguien había dejado encendido el televisor de la sala de esperas y visitas y estaban transmitiendo una película, aquella de los diez días que conmovieron al mundo; de repente los acordes inconfundibles de La Internacional empezaron a sonar, tomé el control remoto con mis dos manos, estaba llena de angustia, de ansiedad, temblaba, lentamente empecé a ascender con el volumen hasta llegar al límite del aparato, el himno de los trabajadores resonaba en las paredes blancas, chocaba contra el cielo raso, cruzaba las puertas, penetraba en tu incubadora, se repartía en el aire caluroso y se perdía por las calles rumbo al futuro.
Entonces fue la primera vez que percibí que vos y yo teníamos algo que ver juntas, en algún otro momento, La Internacional...la Vida...nos reclamaba.
Así pasaste tu primer mes fuera de mi cuerpo y quiero que ese recuerdo sea el mejor conservado de aquella etapa. No quiero otros, no quiero mentiras, no quiero visitas de cumplidos, no quiero el “pobrecita”, no quiero la ausencia, no quiero la imprudencia, la falta de respeto, la ilógica manera de tratarte, no quiero esos recuerdos, quiero La Internacional sonando por la siesta paranaense para vos y para mí y haciéndose un lugar en mi corazón para quedarse ya para siempre en mis pensamientos y en mis oídos.
Porque, seamos sinceras, hija, yo sé bien que muchos de tus berrinches, esos que dicen los que saben que deberías controlar, se deben a que escuchas en palabras o en el pensamiento de alguien que está cerca de vos el “pobrecita”, “pobrecita”. Vos querés decirle: Pobre vos, que no sabés nada de mí. Pero no te sale, entonces preferís hacer un berrinche, poner distancia de esa persona, cualquiera que no logra expresar más que el re contra conocido “pobrecita” ya sabemos que no vale la pena.
Luego, con el tiempo te podrán conocer y querer , será lo máximo que encuentres en esas personas pero no te ilusiones, siempre seguirás siendo “pobrecita” en su íntimo rincón lleno de prejuicios, de resignación, de santo cristianismo, de ignorancia, de brutalidad inquisidora.

De las primeras miradas con sentido... y de la ignorancia de algunos...

A los dos meses vi que no evolucionabas como un bebé “normal” auque ya te conectabas conmigo y con tu hermano a través de sonrisas y con la mirada. El pediatra que decía que sabía más que nosotras, cacareaba que era normal que te estiraras totalmente y tomaras esas posturas tan raras para mí, él repetía que no valía la pena una interconsulta, que estaba todo bien, que era el mismo caso de tu hermano, que en unos meses todo se “normalizaría”, que era cuestión de esperar, que era un atraso madurativo por la internación, que bla, bla, bla
Entonces tomé una medida, la primera por mi cuenta y riesgo, fui a ver al neurólogo que más conocía, por lo menos como una persona honesta y no me equivoqué.
Pudo haber dado mal el diagnóstico, haberse equivocado en la medicación, hacer insufrible esos dos primeros años pero fue un hombre honesto con nosotras, supo decir que no sabía más que lo que nos reiteraba en cada visita y eso, en estos casos es bastante.
Lo primero que indicó, antes de empezar con los benditos estudios de rigor fue estimulación temprana. Allí comenzamos la terapia que sigue hasta el día de hoy pasando por distintos profesionales, métodos, comparando, aprendiendo, peleando...
También busqué otra pediatra, la eterna doctora Susana, quien me había acompañado siempre en la crianza de tu hermano y que con su sabiduría y su experiencia, su riqueza como persona y como madre, hizo por nosotras mucho más que el especialista que decía que sabía más que vos y yo.
Al año, ya reconocías, señalando con tus ojos, más de un centenar de cosas que iban desde frutas hasta vehículos de distinto tipo, sabías el nombre de nuestras perritas, de las cotorras que alegran las tardes en la casa; no porque pudieras pronunciar algo, en realidad hasta hoy no pronuncias nada entendible aunque tu fisiatra sostiene que está vocalizando, pero en fin, eran tus ojos.
Tus ojos se dirigían precisos y firmes, con toda la voluntad del mundo hacia lo que querías, lo que necesitabas, lo que respondía a una pregunta, lo que querías saber.
Ese primer año...largo...tuviste la suerte de conocer a tu bisabuelo Polo, sé que ni vos ni tu hermano lo podrán olvidar nunca. Mañanas de primavera con mate amargo y soportando prejuicios que, si existían en él, nunca expresó... esperaba su turno para hablar y decir... “ya va a arribar”
Arribar es, para quienes no lo saben, no solamente una palabra que tiene que ver con el río y la pesca. Arribar es un vocablo que se utiliza mucho para expresar la mejoría que debe producirse sí o sí en una persona con alguna enfermedad. Arribar en boca de mi abuelo significaba llegar a estar mejor, a disfrutar, a cambiar la situación, a vivir con dignidad.
El Polo supo darme el sostén que muchos no se permitían por aquellos años, el Polo hacía frente y aparecía por la casa en cualquier momento llenándome de alegría esos ratos que alcanzamos a compartir en sus últimos años de Vida. El Polo...aquel que escribió:
“Aunque arriba no estoy,
de tan abajo vengo,
que al mirar hacia atrás
vértigo siento..."


De preferir un ser pensante a un ser caminante...

Tu primer psicopedagoga me dijo la frase que marcaría nuestras Vidas: PREFIERO UN SER PENSANTE A UN SER CAMINANTE.
Esto me ayudó cuando conocí a otras personas que , adultas ya, llevaban una vida independiente y productiva con tu misma patología.
Cada vez que me encuentro con alguien que tiene parálisis cerebral la frase vuelve a mi mente y entonces veo a la persona y a toda la riqueza de su pensamiento, así me enamoré de la poesía de Mario, percibí la idea de justicia brillando en la frente de Juan Francisco, ví la magia de los colores raramente abstractos de las pinturas de Paula...
Pero volvamos a tu primer año, ese pedazo de mi vida que está lleno de heridas que sangran y desangran a cada momento, permanentemente, siempre...
La verdad azorada de no tener regreso, de no poder escapar, de entrar a cargar con un fardo demasiado pesado para mí, la verdad inevitable y sin remedio de vos misma, corazón de mi vida, angustia y tristeza, maravilla y alegría, dolor y miedo, culpa, verdad, prejuicio, esperanza, milagro, eterno...
Objetivamente tenía entre mis manos un diagnóstico: padecías parálisis cerebral, con grave compromiso motriz por causa de una incorrecta asistencia durante el parto.
Malditos capaces de trastocar en un minuto, en un par de segundos tu vida y la mía, la de tu hermano, la de quienes nos amamos...Malditos que con el poder en las manos, impunemente, capaces de destruir un sueño...malditos y mil veces malditos que han hecho que tu vida se vuelva la mía, que tu lucha sea la mía y que la Vida y la Lucha nuestra se vuelva la de tantos. Seguramente no era esto lo que estaba en sus mentes aquella siesta calurosa de enero, cuando con todo el dolor del mundo te parí, sin recibir nada de los malditos que asfixiaron tu cerebro.¿Qué habrán pensado ellos? ¿Qué pensarán aún hoy si alguna vez nos vuelven a ver caminando con tu silla de ruedas por las calles de Paraná?
Retomemos lo positivo de aquel primer año, los primeros electroencefalogramas, la primer resonancia nuclear magnética de cerebro, las ecografías de cerebro, los potenciales, el comprobar que el intelecto estaba, aparentemente sin daño alguno, el haber detectado el tema de las infecciones urinarias y haber empezado a controlarlas, lo que facilitó tu aumento de peso.
Pero volvamos a tu diagnóstico de la parálisis cerebral, tus músculos cambian rápidamente de flojos a tensos. Tus brazos y tus piernas se mueven de una manera descontrolada y tenés grave compromiso oro facial ( en el control de tu lengua, respiración y cuerdas vocales). Los movimientos son casi siempre voluntarios pero ese cambio permanente de la tonicidad muscular hacen que desemboquen en involuntarios.
No podés hablar, tu cara , lentamente se va alargando con el transcurso de los años porque no podés sostener los huesos del maxilar inferior. Cae la baba por tu boca, imposible de tragar y pese al trabajo que te da hacerlo, ella casi siempre te supera y se cae desde tus labios, hasta tu pecho.

De cuando estuve loca...

Que difícil definir aquella etapa... todo era pregunta y las respuestas no existían ni aún en la boca equivocada de la psiquiatra ni en los papeles y el dichoso carné del Roballos, logre salir ¿salí?
Manicomio a puertas abiertas, yo solamente asistía a consultas externas... aclaremos, no daba para estar allí internada... no porque no lo necesitara, nadie evaluó eso, simplemente... mis hijos... y nadie, nadie en este puto mundo capaz de hacerse cargo por ¿diez días? ¿un mes? Lo que necesitara... Solamente cabían mis caminatas hasta llegar al Hospital y sentir por un minuto, por un momento el viento y el aire puro del campo y los pinos y el frescor de la mañana...
Ya no vale la pena evaluar esto... pastillas de colores que a cuenta gotas consumía... no estaba en presupuesto mi locura, primero la comida de los dos hijos, luego las terapias tuyas...¿mi locura? Un privilegio que no cabía.
Lo que me incluía en el sistema: la luz, el cable.. todo eso que me comunicaba con el resto del mundo...lo siento mucho, yo no sabía de otros recursos: enganchados.
Y ese andar, por el simple hecho de estar loca.. Al filo de lo legal, de lo ilegal, de lo que se debe .. de lo que se hace para poder hacer lo que se debe... quizás un poco heavy, quizás un poco, dicen los que me recuerdan que vestía de jean y de negro... yo no lo recuerdo, no sé como era yo misma, sólo me recuerdo en una entrevista en la tele, el periodista me preguntó por la cobertura de la obra social, no recuerdo lo que contesté pero sí recuerdo mi imagen... flaca, flaca... con algo de mi madre en el perfil, algo había cambiado en mis rostro, no sé si la ausencia de un par de muelas pero no era mi rostro de luna llena, era angulosamente parecida a mi madre y bella, locamente bella mi mirada que a pesar de la locura decía cosas con razón...
Invierno con gorra roja de lana, mi cabeza divagaba entre raros y extraños monólogos: yo, Patria; vos, Estado; el resto del mundo... el Enemigo.
“Muchos calzan gorros frigios... solamente por ser calvos...” decía una canción de la que pocos lograban descifrar la letra. Idea loca, idea mía.
Terapias... medicación...decir lo que de alguna manera sabía que el mundo quería escuchar... contradecirme, repetir...adjetivar cosas que ni yo misma conocía como para describir... locura y esas ganas tremendas de poder apoyar mi cabeza en un hombro...
Empujada a correr contra tiempo y formas.. contra sistema, contra mundo... mis hijos, los dos allí, dependiendo de mí...el plato de comida que siempre quedaba para que Facundo pudiera repetir y la mejor comida para vos que apenas la tragabas la vomitabas...y yo, que en mi locura... ni siquiera atinaba a llorar...
Y ese asqueroso olor a tabaco que me despertaba en la noche, alguien fumaba en el jardín... alguien, el miedo fumaba entre los altos arbustos de salvia de la costa...

De mi “Pelada”

Fue entonces cuando mutilé mi cabellera, puedo dar varias razones, según la persona que esté preguntando... puedo hacerles la larga explicación de que no lograbas medir tus fuerzas, de que un día estaba tu abuelo tocando la guitarra por la tele y yo quería escucharlo y vos me demandabas atención y arrancaste un mechón de mi largo pelo enrulado, ensortijado, libre, al viento... puedo decir por el contrario, que se trata de una cuestión de practicidad e higiene, hasta puedo decir a algunas personas que se trata de una promesa y colocarle tintes místicos a la cuestión pero prefiero que aquí quede asentada la verdadera versión de porque hace ya más de 9 años que , cada mes, me rapo mi cabeza: Luca Prodan lo decía muy claramente, no necesito más razones que aquellas que él supo dar: “por el asco que me da esta sociedad” y en ello va todo , como envuelto para regalo, por rebeldía, por resentimiento, por ser yo también, distinta...


De las babas y los baberos...

Los primeros años usaste baberos con dibujitos y frases de bebés...pero eso no era para vos, después inventamos lo de los cuellitos hasta ahora, que de alguna manera te hacen ver más niña. En este invierno hemos implementado una moda coqueta y muy absorbentes, esos chales árabes o palestinos, que usan tanto los piqueteros, esos, hija, que tanto te gustan, y eliges el color del que prefieres usar, el rojo y blanco o el negro y blanco, yo combinaré tu ropa para que quedes compuesta, bonita y a la vez, traviesa.
Igualmente se hacen eternos los inviernos, con chales o sin ellos, con los cuellitos de los veranos anteriores, con los malditos baberos que fueron descartados, tirados, arrojados de nuestras Vidas sin ninguna importancia.
Amo el verano porque entonces no te coloco nada, prefiero cambiarte diez veces al día las remeritas de algodón y los top coquetos, normales, femeninos, convencionales.
Tu baba.
Tu baba, en estos más de diez años, desnudan tu presencia en cualquier lugar, tu hilo de baba, plata y oro, agua fina, descubre todo lo “distinto” que habita en vos y lo pone de manifiesto, así, con crudeza, como si te desnudaran en público, notoria imagen, desagradable, chorreante, tuya y mía.
Algunos prejuicios apuntan al tema de la baba y la capacidad intelectual.
Yo no creo que se pueda medir con una vara este tipo de valores, por lo que me gusta designarte como una niña no catalogada intelectualmente.
Todo el invierno pasado busqué respuestas para esta incógnita, decidí restarle importancia, si alguien que dice saber más que nosotras, se ha atrevido a escribir que estás por debajo de tu edad cronológica, allá ella con su conciencia, su título y su ignorancia.
No queremos personas así cerca nuestro, no nos sirven, son de las que se deben ir cuando grito esa consigna que te gusta tanto de que se vayan todos!

Retomando...

Van y vienen mis recuerdos, hilvanando estos pensamientos ocultos durante tantos años, vuelvo a la sala de cuidados intensivos, neonatológica, siesta de enero, silencio.

Esto era lo que aquel pediatra, junto a tu incubadora no supo decir, no quiso expresar, prefirió callar, cuando habló de las manos de Jesús y de rezar.
Cuánto más sencillo habría sido si desde el comienzo no nos hubieran engañado, quizás entonces, este resentimiento que me moviliza el alma sería distinto, la resignación sería materia corriente en mis días y la rabia sería una lejana conocida de mi adolescencia.
Pero no, aquí están la rabia, la rebeldía, el resentimiento, la lucha, el amor y si algo se ha perdido para siempre en mi Vida es justamente la santa resignación.
¿Habrán quedado guardadas en tu memoria esas caras que, tan fugazmente pasaron por nuestras vidas en aquellos dos primeros años? Yo trato de no recordarlas, esas amigas, esa parte de la familia que muy lentamente algunos, impiadosamente rápida otras, se alejaron de nosotras y nos dejaron en una soledad inmensa, sin ningún tipo de apoyo.



"Y... no sabiendo que era imposible...


fue y lo hizo..."

De los nuevos amigos...

Hubo que empezar de nuevo: de quienes menos esperábamos algo, llegaba la amistad o como los compañeros que nunca estuvieron muy cerca y sin embargo volvían a nuestro lado y los nuevos que se incorporaban a nuestras vidas, la gente linda del Jardín Maternal Travesuras, los profesionales que tomaban tu caso con verdadero interés y se esmeraban en su tarea de rehabilitación, Sandra, Patricia, Javier, el neuropediatra Luis.
De a poco reconstruimos nuestro espacio, nuestro lugar, nuestro tiempo...
Fueron épocas muy difíciles, nunca alcanzaba el dinero, ¿te acordás que yo había tomado alumnos particulares en apoyo escolar? ¿ Te acordás que les daba sus clases con vos sobre mis rodillas?, Que alegría cuando aprobaron sus materias Aldo y Yamil y que lindo que sus madres confiaran en mí a pesar de toda la situación...
Fue en ese tiempo que, por fin fuiste correctamente diagnosticada, pronosticada, medicada y tratada. En la ciudad de Santa Fe estaba el único pediatra infantil de la zona y hasta allá fuimos tu hermano Facundo, nuestra amiga Norma, vos y yo.
Varios días antes le había pedido a tu fisiatra que me escribiera el diagnóstico aproximado para dárselo al neuro cuando nos tocara realizar la visita. Coloqué el cartelito en la puerta de la vieja heladera y lo leía cada vez que la abría y que la cerraba.
Pero cuando llegamos a la consulta y el médico preguntó: ¿Qué te han dicho, mamá que tiene tu hija? Una inmensa laguna mental se produjo en mi cabeza; la vocecita infantil de tu hermano respondió mientras su piecito me pateaba por debajo del escritorio: Lesión en el sistema nerviosos central, topográficamente denominada cuadriparesia distónica.
El neurólogo infantil sonrió.
Luis te reconoció por completo a primera vista, tomó tus reflejos, conversó con vos, te entendiste con él, se comunicaron, indicó un electro computarizado, lo realizamos, luego de varios intentos, saltó lo de la epilepsia, te medicó, aprobó el método que utilizaban Sandra y Patricia para tu estimulación y rehabilitación, y entonces se produjo el cambio que fue radical: ya no más convulsiones, se acabaron los vómitos diarios, la irritación permanente, tus variaciones en la conducta, tus problemas para dormir.
De un día para el otro cambió nuestro ritmo de vida, pudimos empezar a salir más, a pasear juntas, no solamente trámites y médicos, ahora íbamos al parque y hasta la costa del río con Griselda, Aldo y Marina, nuestros amigos
Seguramente a quien más favoreció todo este cambio fue a tu hermano Facundo quien en ese entonces era el colaborador permanente en el cuidado que demandabas.
Siempre recuerdo las vueltas desde Santa Fe,.
Convertíamos cada encuentro con Luis en un paseo, en una aventura, disfrutábamos el paisaje, inventábamos juegos, canciones, recorríamos esa ciudad distinta, plana, inundable, húmeda.
Esa ruta bordeada de ceibos florecidos, rojos como la sangre, recortados en el verde de las hojas y el azul de los bañados y del cielo eran para nosotros la ventana a la Vida.
Era una bocanada de aire puro que llenaba mi corazón de fuerza.

De la vuelta a mi trabajo y la primera discriminación que sufrimos...

Yo retorné a mi trabajo como empleada administrativa en la Municipalidad, después de una lucha brava, la primera que recuerdo, en contra de la discriminación, pudiste acceder a un jardín maternal común, el Travesuras, donde te integraste tan bien, donde te dieron tanto respeto y cariño...
Pero no fueron por eso años “soliviados”, dentro de mi pensamiento estallaban ideas de odio y rencor que lograba reprimir, la larga fila de pequeña hadas de 4 y 5 años que estudiaban danza me recordaban permanentemente que vos nuca bailarías, al menos no así...
La hija del torturar que te trajo al mundo era por aquellos años, una estrella del ballet nacional y yo debía soportar su presencia en las puestas en escena en el viejo Teatro. Más de una vez soñé con destrozarle las piernas, con quebrar su médula, con tirarle a la cara lo que su padre había hecho con vos... y conmigo...
Aún hoy estos sueños vuelven cada tanto cuando veo a alguna madre que sufre lo indecible porque alguien, cualquier, un médico, un policía, un impune más le ha arrancado la vida al hijo o se la ha mutilado para siempre.
¿tenebroso? Ja! Otras ideas aún más tenebrosas que no dejaré expresar aquí se cruzaban entonces por mi cabeza y se siguen cruzando...

Ahí conocí a Laura que es ciega y además es periodista.
Laura tenía un programa de televisión sobre el tema discapacidad, se llamaba El colmo de los colmos y quien descifró el nombre fue Facundo: Pero mami, como vos no sabés? El colmo de los colmos es que un mudo le diga a un sordo que el ciego está mirando la fuga del paralítico. Ahí aprendimos a reírnos de nosotros mismos, algo que tratamos de conservar siempre , la risa, en esas épocas la tuya era una extensión vertical de tu boca, ahora ya es una ancha carcajada que deja al descubierto tus dientes pinchudos como dice Marilú.
El Travesuras fue una etapa buena, mansa, bella, tranquila, era la primera vez que te separabas de mí por unas horas y teníamos una rutina que duraría varios años, tu hermano, vos y yo salíamos muy temprano de la casa, a las seis y media de la mañana, ya desayunados, corriendo hasta la parada del colectivo, te dejábamos en el jardín y de allí nos íbamos hasta el Teatro donde yo trabajaba en la escuela municipal de danza, luego tu hermano se iba hasta su escuela y al regresar me esperaba, te buscábamos y regresábamos a nuestro hogar.
Por la tarde teníamos las terapias y algunas tardes libres.
Los domingos caminando nos íbamos con tu cochecito de bebé todavía, hasta el parque, a las hamacas, a mirar las crecientes, a jugar con el viento, a reírnos.
Esas caminatas por la peatonal con tu hermano, desde la oficina al jardín eran los únicos momentos en que estábamos los dos sin compromisos, con sol o con lluvia, era un tiempito para él y para mí.

De una mano extendida con un volante...

Recuerdo un mediodía en especial.
En esos días había elecciones en este país, Facundo y yo cruzábamos la plaza hacia el jardín maternal, te íbamos a buscar cuando de repente una mano se cruzó para alcanzarme un volante. Año 1997.
Esa mano cambiaría nuestras vidas aunque él no lo supiera. Se trataba de Mario, un militante comunista que se transformó en un amigo, él y toda su familia, Elida, su mujer y todos sus hijos, junto con ellos aparecen en nuestras vidas, Silvia , Carlitos y los pibes de la Juventud que sin prejuicio alguno se relacionaban con vos, comían de nuestros guisos, pintaban carteles en nuestra casa, preferían nuestra compañía.
Sentía que integraba un colectivo que pensaba como yo y que interpretaba mis ideas, donde la lucha estaba al orden del día.
Entonces empezaron los primeros problemas con la obra social, hasta entonces no sabía nada de derechos ni de obligaciones.
Hasta ese momento todas las obligaciones eran mías y de mi salario que se estiraba como un chicle.
Fue por la cuestión de las órdenes para kinesio, en la obra social me decían que solamente eran 40 sesiones por año para afiliados con problemas neurológicos.
¿Qué me estaban diciendo si vos utilizabas diez por mes? Y el resto del año? A no, señores, así no es la cosa, no puede ser.

De la toma de conciencia de los derechos...

¡Cuánta ignorancia de mi parte sobre tus derechos!
Pero a partir de aquel descubrimiento y con la experiencia previa de la discriminación laboral para que ingresaras a un jardín municipal, nunca más nadie nos atropellaría, en eso iba la Vida.
Fue al ir descubriendo todo ese mundo lleno de misterio y burocracia que me di cuenta que no podía ser así, que alguien debía organizar a los padres, que no podíamos seguir solos, fue ahí que empecé a soñar la Asociación.
Entonces pensé en el resto de los padres, en los que no sabían en que había que organizar este emboyeré y luchar juntos.
Que nadie más pasara las penas que yo pasé como dice Yupanqui, que nadie más las pase. Esa era la intención y lucho cada día para que sea así.
Sé que si, frente a este sistema, una percibe la injusticia, debe hacerle frente, con papeles o sin ellos, hasta el final, hasta vencer, no hay otra alternativa, no puedo decir vencer o morir porque la muerte no está en nuestros proyectos.
Así que es hasta vencer, la lucha es hasta vencer.
Algún día lograremos transformar este mundo y hacerlo accesible, justo, bueno, mientras tanto...hasta vencer, pateando puertas, estudiando, tomando conocimiento, notificándose en disconformidad, siguiendo el juego de los burócratas de turno, pero siguiéndolo desde la lucha.

Del Amor, con mayúsculas...

Y fue justo en ese tiempo en que conocimos a ese hombre que dice que debo escribir este libro, quien se ocuparía de cambiar nuestras Vidas, incluida la de él mismo.
Él sabía de vos antes que de mí misma, él se acercó a mí por vos, para ayudarte, con el proyecto de un tratamiento en la Isla, en Cuba.
Era amigo de tu abuelo pero no era un obsecuente más de esa relación como tantos otros, esto le permitió entablar la relación conmigo, estaba solo, era viudo y tenía una casa en Colón, justo en la orilla del río Uruguay, del otro lado de nuestra ancha provincia.
Vos lo quisiste de entrada, tu hermano también. Yo me enamoré de él por la dulzura que vi en sus manos el día en que por primera vez te secó la baba, la eterna baba, de tus pequeños labios.
Ese hombre con el que me casé, que nos hizo cambiar el horizonte, que nos hizo enamorar de esta tierra distinta, llena de palmeras, de pedregullo, de arena y río, de sol, de inviernos tibios y veranos radiantes.
Tus progresos seguían y decidimos que, justo cuando debías escolarizarte, nos cambiaríamos de casa, de pueblo, de ciudad de región, de orilla...Y nos vinimos, entre el llanto de tu abuela y la locura de la mudanza, un día de verano.
Dejamos el viejo río Paraná y así, con mucho de atrevimiento y de amor, nos cruzamos a la costa del Uruguay, elegimos cambiar la vida, sin saber todavía que cambiaríamos muchas otras vidas y que el camino recién comenzaba.

De cómo nos atrevimos a cambiar de costa y nos fuimos a vivir a Colón...

Nos vinimos a vivir a Colón, fueron tus últimas convulsiones, tus últimas infecciones urinarias y respiratorias, el aire nuevo te llenaba de risas y la alegría te hacía crecer entre otra gente que te recibía con amor.
Dejamos de vivir con ese miedo permanente a lo que podía sucede, dejamos que la vida pueblerina se fuera adentrando en las nuestras, nos hicimos parte de este lugar, nos integramos, supimos que éramos observados por muchos que nos miraban desde lejos o desde muy cerca con los ojos asombrados y la curiosidad que despertábamos, éramos evidentemente “distintos”.
Recuerdo ese primer año en esta tierra recién estrenada por mis pies, Miguel se tuvo que hacer cargo de llevarte y traerte a la escuela porque yo había conseguido una adscripción a la dirección de cultura local.
Yo había visto que detrás de nuestra casa, a menos de cien metros, se levantaba un edificio bello, amplio, accesible que por ese entonces no tenía cartel y me enteré que era una escuela especial, sería la escuela primera de tu vida y la que aún hoy te cobija.
Una escuela humilde, llena de necesidades, con maestras comprometidas, con chicos llenos de problemas de todo tipo, con un equipo de personas llenas de amor y dispuestos a repartirlo. Amplias en sus pensamientos y dispuestas a aprender, no decían que sabían, aprendían y aprenden junto con nosotras...cosa rara, no imposible...
Y fue allí.
Fue en la Escuela Especial Rayito de Luz donde comenzaste tu escolarización, a los 5 años cumplidos, con la señorita Marina que no sabía muy bien como tratarte y que terminó el año enamorada de vos y que hasta el día de hoy te mima y quiere tanto.
La seño Marina, con sus miedos, sus titubeos, su amor inmenso al compararte con su propio hijo y esa enorme sonrisa, al terminar el primer año y saber que habías crecido, que había logrado sus objetivos, que te había descubierto y que te había avanzar, un pasito quizás pero lleno de ternura y de comprensión, hacia vos, Violeta y hacia todo el grupo familiar. No era fácil empezar de nuevo en un lugar distinto, en un paraje que no nos reconocía desde niños, en una comunidad cerrada y llena de prejuicios por un lado y, por otro, abierta a las nuevas ideas y dispuesta a organizar, proyectar, trabajar, soñar...

De “integración social” y otras yerbas...

Entonces empecé a conocer otras madres que estaban inmersas en ese ambiente y que nunca habían pensado que las cosas podían cambiar para bien de sus hijos y de ellas mismas.
Allí se inician los primeros contactos míos con el resto de las madres que nos juntábamos a esperar a nuestros hijos, al terminar la jornada escolar, un placer que no me había podido dar nunca con Facundo, esperar a un hijo a la salida de la escuela y verle la carita feliz al cruzar la puerta y sentir la libertad.
La escuela tiene una vereda ancha y un tapial en el que nos sentábamos, allí, a la sombra de los fresnos con sus hojas verdes llenas de primavera, y compartíamos entonces, críticas despiadadas hacia las maestras a las maestras, alientos para nuestros hijos, comparaciones sin pizca de maldad, llenas de ternura, hablábamos de política, de cuestiones pueblerinas que acumulaban espacio en nuestras charlas, de recetas caseras, de dulces y licores.
Mientras tanto para vos todo un mundo que se abría.
Pequeña florcita que ocupabas un espacio tan vital en la cotidianeidad escolar.
Los primeros compañeros “distintos”, tu integración, el descubrimiento de la maestra de tu intelecto que estaba muy por arriba del de tus compañeros, la beca en computación, la máquina por fin en casa, con la solidaridad de la familia que no te olvidaba, que bien no entendía pero que aportaba apostando a tu inteligencia.
La calle 12 de Abril sabía de tu silloncito tipo paragüitas, ortopédico, con la que te movilizabas por entonces. La misma calle que ahora te ve en una silla para adultos adaptada a tus extremidades aún de niña.
Ya sabías números, tu edad, los colores, figuras geométricas, palabras completas...frases...
Evidentemente tenías todos los conocimientos que cualquier niño “convencional” de cinco años.
Mi orgullo crecía (y crece) junto con mis ganas de luchar.
Reconocías además todo tipo de situaciones, mediabas en las discusiones hogareñas, comprendías la falta de dinero, sabías que personas te aceptaban y quienes no.
Lo difícil sería y es, que los demás te vean así, aunque a veces pienso que no sirve de mucho tratar de dar tantas explicaciones a quienes no quieren entender, esto no quiere decir que no sean capaces, que les falte educación o preparación para ello, ya sabemos bien nosotras que muchos profesionales subestiman este aspecto tuyo y que muchas personas sencillas lo comprenden y valoran tanto.
Y las dos íbamos cosechando amigos, iguales y distintos muchos de los cuales todavía están con nosotras.
No te comunicas como cualquier otra persona pero... ¿ quiénes somos para saber hasta dónde llegará tu capacidad intelectual, tu capacidad de crear, de soñar, de amar, de decidir, de trabajar, de independizarte, de luchar por tus propios derechos?.
Es tan hermoso para mí ver cuando alguna compañera, venciendo prejuicios, porque siempre están de por medio, se relaciona con vos, aprende tus señas, establece una comunicación y comparten un tiempo “distinto”.
Es como si aquella pesada carga se me aliviara un poco en mi espalda, como si la desesperación desapareciera otro poco de mi mente, de pronto, otras personas te quieren, te cuidan, te conocen, te comprende, se comunican y reciben tus respuestas, se ríen y aprenden a reírse de ellos mismos, toman conciencia, crecen...
Vos ayudas a crecer a muchos aunque no me lo creas y te rías de mis palabras.
Sentadita, tan calladita mientras escribo o jugando con tu hermano, te preguntás de que estoy hablando, estoy hablando de la maravilla que es conocerte, del placer que es comunicarse con vos, del lujo que es verte sentada sola sobre el piso, de la ternura que despierta tu risa cuando querés expresar con señas varias ideas a la vez.
Vamos, Violeta que te estás dando cuenta que ya no alcanzan con las manos y la cabeza para decir todo lo que tu cabecita quiere sacar para afuera eh?

De la comunicación alternativa.. aumentativa...

Comunicación alternativa y aumentativa...tus comunicadores, la seño Marta, la seño Teresa y tus compañeros con los pictogramas en sus manos armando oraciones a la par tuya.
¡Al fin podés sacar para afuera tantas cosas que tenías dentro de tu corazón y de tu pensamiento!
Noemí empezó muy despacito, aún lo recordamos, con algunos comunicadores sueltos, nunca olvidaré el día que, entre todos, me extendiste el de la merienda. Es que ya era la hora de tu yogur y tus galletitas y mi mate y yo meta trabajar se me había pasado...Vos ya podías recordarme tus necesidades, sin necesidad de gritos, solamente extendiendo tu manita y en ella el pictograma de la taza y las macitas...
Después Noemí me planteó como organizarlos...¿cómo? Juntas, vos, ella y yo y todo aquel que tenía nuevas y que soltaba su creatividad como las maestras especiales de tu escuela, lo hicimos posible.
Ahora me dice Noemí que si me resulta muy incomodo el carpetón con sus divisiones y las imágenes, sino es mejor dejar solamente los que podés llegar a utilizar. De ninguna manera, todos ellos son respuestas a preguntas y preguntas que necesitan respuestas , pesará un poco más la mochila pero aún así, nos quedamos cortas cuando querés expresar alguna idea, algún pensamiento, algún sueño, algún recuerdo...

Soy tu madre, pero además soy poeta, deseo, como cualquier madre del mundo, que vos también lo seas.
Han pasado varios veranos en las playas de Colón, cada uno distinto del anterior, con sus progresos y su felicidad: éste que se fue redescubrió en las playas, en la arena tu pequeño pie que se dibujaba, descubrió que te zambullías sin miedo en los brazos seguros de Miguel, merendabas sentada en la arena debajo de los sauces, ya no usabas el salvavidas y pateabas libre debajo del agua aunque no hicieras pie, y te sentabas en la orilla junto a mí, horas infinitas a juntar piedras, a construir castillos de arena, a jugar con la espuma del río, verano de los diez años...
El lugar que elegimos para vivir es bello, naturalmente bello, algunas personas que lo habitan lo hacen accesible y habitable, otras lo hacen todo más difícil.

De la asociación de padres y la conciencia de un colectivo...

Aquí nunca había existido una organización de padres que no fuera para llevar soluciones inmediatas y cubriera exigencias de los establecimientos que el estado, burócrata y corrupto, no se hacía cargo.
Aquí los habitantes no tenían ni idea de los derechos que tenían los niños como vos, lo que les hacía mucho más cuesta arriba la vida misma. Era el lugar que yo soñaba para concretar aquel viejo proyecto que naciera casi junto con vos y con las noticias de vos.
Al final de aquel verano se fue perfilando la Asociación de Padres, primero como un simple instrumento para hacer frente a la desidia y corrupción de las obras sociales, luego ya como una organización de derechos humanos, había tanto que aprender, tanto que enseñar, tanto que compartir.
Nos dimos un mínimo de organización y nos largamos a luchar por los derechos de nuestros hijos, aprendiendo sobre la marcha, equivocándonos, viendo que no todas teníamos el mismo objetivo, aparecieron padres, hombres también, comprometidos por los derechos de sus hijos y dispuestos a dar todo para que ellos estuvieran mejor, sólo un poco, mejor.
Nada fue fácil,

¿cuántas veces sentí que todo se caía?
¿cuántas veces sentí que la asociación se moriría?
Y cuantas otras, en aquellas asambleas, de frente , preguntando a los demás compañeros si creían o no que valía la pena seguir, la respuesta era inmediata, insospechadamente de quien menos yo la esperaba, Don Barrios, por ejemplo, diciendo que la Asociación era más que necesaria, que con ella no estábamos más solos, que la Asociación nos abría caminos de comprensión y entendimiento, que juntos, siempre, siempre era más fácil.

De otra discriminación y de un camino nuevo...

Como decía en otro párrafo, las personas con discapacidad y sus familias llegan a tener un sentido del humor muy especial, muy raro para el resto de la comunidad, muy difícil de interpretar y de comprender y por supuesto de compartir.

Dolió mucho tu expulsión de un centro terapéutico privada de nuestro pueblo, claro que dolió pero ¿Quién puede medir lo que significó en nuestras vidas esa expulsión? Tantos caminos abiertos, tantas puertas, tanta luz, métodos nuevos, maneras distintas de vivir y organizar los días, la escuela pública especial, la belleza de las puertas abiertas y el sol en un patio que no tenía nada ( ni tiene) nada que ocultar.
La seguridad del cariño y de la dedicación frente a tu persona por parte del personal, de las maestras, de toda la comunidad educativa.

Y lo que en un momento hizo que creyéramos que la discriminación aparecería en cada rincón de nuestras vidas, se transformó en risa, amplia, ancha, ya no espástica, en carcajada de alegría pura para vos y para mí, capaces ya , las dos, junto con tu hermano y con Miguel de abrir caminos, de no tener miedo, de extender manos y apretar otras, de ser, simplemente, humanos, por eso la alegría, por eso Fepi y todos los años aprendiendo….


"Vete...abraza tu LIBERTAD...

y descubre que maravillas que esperan..."

¿Qué precio puede tener que luego de ocho años te sientes sola en la playa, sobre la arena, que puedas manejar tus manos sin caer, que si te caes no sea por la espasticidad sino porque simplemente te “olvidaste” de “cuidarte”?
¿Qué precio le puede poner alguien a la maravilla de que llegues a tus metas con esas construcciones que inventamos guiadas por Raquel? ¿Cuánto vale que puedas estar relajadita de los pies a la cabeza y disfrutar caricias, masajitos y ternura sin conductas extensoras? ¿cuánto vale la inmensa alegría de que aprendas día a día a controlar tu conducta?
Conducta...bah...nada socialmente aceptable, todo sencillamente humano, simplemente eso...
¿Cómo no recordar lo que significa en tu Vida la amistad clara y sincera de nosotros y otros como nosotros...?

Los viajes a Buenos Aires para que una vez al mes recibas las pautas y los tratamientos para tu rehabilitación han cambiado nuestras vidas. El estar en aquella casa de la calle Gorriti, muchas veces solas y otras rodeadas de la amistad más loca y linda de nuestra vida , nos han cambiado. La militancia nos ha cambiado, la gran ciudad nos hizo crecer, no somos las mismas, ni vos ni yo, los progresos son tantos y la solidaridad está ahí, en la ancha puerta de Marilú. Con eso basta. Sé que a otras madres que viajan como nosotras periódicamente a grandes ciudades por no contar aquí en el pueblo con un equipo que nos satisfaga, les pasan cosas muy parecidas a las que nos pasan a vos y a mí.

Ya termino, lo dije, esta historia la escribirá la Vida y como dice la pared, esa que he mirado mil veces cada noche cuando estaba lejos de mi casa “ No sabiendo que era imposible, fue y lo hizo...”

Abriendo caminos nuevos en el país de Nomeacuerdo...

Camino, es lo único que calma tus berrinches, camino por los interminables rincones de la estación de ómnibus de Retiro, camino esperando los plazos legales establecidos para subir a un micro y retornar a nuestra casa, a nuestro pueblo, a Colón...
Camino y canto, es lo único que hace que te relajes y te calmes, sentada en la silla de ruedas, yo cargando la mochila y el bolso, empujando, caminando, cantando...
Cantar es lo único que hace que tus músculos se aflojen y que sonrías y la única canción que brota de mis labios, a l principio como un murmullo pero cada vez con más fuerza es “El País de Nomeacuerdo” de María Elena Walsh...
“En el país de Nomeacuerdo
doy tres pasitos y me pierdo.
Un pasito para aquí,
no recuerdo si lo di.
Un pasito para allá,
¡Hay que miedo que me da!
Un pasito para atrás,
y no doy ninguno mas.
Porque ya, ya me olvidé
dónde puse el otro pie.”
Siento que este país que me rodea es ése y busco en las miradas de los extraños algunos ojos cómplices, otros solidarios, otros amigos...Algunos, encuentro.
Ya es la hora, llegamos al andén, y subo al colectivo, empieza el regreso, el desarraigo termina por un mes y el dolor se queda en un piquete de no sé qué peaje.

Sé que otras madres recorrieron este mismo periplo...
Sé que otras madres lo recorrerán dentro de un rato nomás...pero ésta es mi historia, es nuestra historia y aunque en algo se parezcan unas a otras, todas, absolutamente todas, son distintas, como nuestros hijos....





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